09.01.2025

Am UKA gibt es nun das Augsburger Hämophiliezentrum

Augsburg | Das Hämophiliezentrum des Uniklinikums Augsburg ist eine Kooperation des Instituts für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie und der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Ziel ist es, Menschen jeden Alters medizinisch und psychosozial ganzheitlich zu versorgen, die an einer Erkrankung des Gerinnungssystems leiden. Einen Einblick in diese Arbeit konnten Betroffene und ihre Angehörigen beim 1. Augsburger Hämophiliesymposium gewinnen, das unter der wissenschaftlichen Leitung von PD Dr Jan Pilch, Prof. Dr. Dr. Michael Frühwald und Dr. Johannes Holzapfel am 30. November stattgefunden hat.
Rund 30 Teilnehmende fanden sich zu der Veranstaltung im Westhouse ein, bei der neben Vorträgen zu unterschiedlichen Aspekten der Hämophilie vor allem auch der persönli-che Austausch im Vordergrund stand. Denn über eines waren sich alle einig: Wer an einer so seltenen und schwerwiegenden Erkrankung wie der Hämophilie leidet, muss nicht nur zum Experten seiner eigenen Krankheit werden – er muss auch gut vernetzt sein. Dazu bot das Symposium vielfältige Möglichkeiten, wie schon der Blick auf die Referentenliste zeigte.

Den Anfang machte PD Dr. Martin Olivieri, der als pädiatrischer Leiter des Haemophilia Comprehensive Care Centers (HCCC) der LMU München eng mit dem Augsburger Hämophiliezentrum zusammenarbeitet. „Das ist eine Kooperation, die wir nicht nur auf dem Papier haben, sondern auch leben", betonte er. „Unser oberstes Ziel ist: keine Blutungen", so Olivieri. „Wir wissen, dass jede Blutung zu einer Veränderung der Gelenke oder zu Organschäden, im schlimmsten Fall auch zu einer schweren Hirnschädigung führen kann." 

Gleichzeitig sollen die Lebensqualität ebenso wie die umfassende Teilhabe der Betroffenen erhalten bleiben. Beides lässt sich nur durch eine dauerhafte prophylaktische Behandlung  verwirklichen. Doch obwohl die therapeutischen Möglichkeiten in den letzten fünf bis zehn Jahren rasant zugenommen haben, sind die Herausforderungen noch immer groß. So schilderte Dr. Johannes Holzapfel von der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des UKA, mit welchen Schwierigkeiten bei der Versorgung von Kindern und Säuglingen mit Hämophilie zu rechnen ist. Die vielfältigen Möglichkeiten, welche Physiotherapie und Ergotherapie den Patienten in jedem Lebensalter bieten, schilderte Eric Nijman, der als Bereichsleiter Physiotherapie und Ergotherapie eng mit dem Hämophiliezentrum zusammenarbeitet. Immerhin ist der Stellenwert der Physiotherapie für den Gelenkerhalt bei Patienten mit Hämophilie kaum zu überschätzen, denn: „Muskeln schützen!" Allerdings sollten die Physiotherapie und Ergotherapie bei Hämophilie stets in einen multidisziplinären Therapeiansatz eingebettet sein.

Den interdisziplinären Ansatz verfolgt das Hämophiliezentrum Augsburg, dessen Arbeit PD Dr. Jan Pilch, Direktor des Instituts für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie, vorstellte. Gemeinsam mit der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin bietet das Hämophiliezentrum Patienten mit erhöhter Blutungsneigung in jedem Lebensalter die Möglichkeit einer multidisziplinären Diagnostik und ganzheitlichen Therapie unter einem Dach. Darüber hinaus sind rund um die Uhr ein Gerinnungsfaktordepot und kompetente Hilfe verfügbar. Zum Konzept gehören auch die psychosoziale Betreuung der Patienten und Angehörigen und Hilfestellung bei der sozioökonomischen Teilhabe. Gelingen kann dies nur, wenn dabei eine partnerschaftliche und vertrauensvolle Beziehung zwischen Patienten und Behandlern entsteht. Dies setzt voraus, dass die Patienten über ihre Erkrankung optimal informiert sind. Dazu sollen Veranstaltungen wie das Augsburger Hämophiliesymposium beitragen.

BU: Physiotherapie ist bei an Hämophilie-Erkrankten sehr wichtig, denn Muskeln schützen. © Ulrich Wirth

 

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